a nossa princesa

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O nosso raio de sol!

quinta-feira, 23 de março de 2017

Estamos de volta!!!!

Olá pessoal, tudo bem???? Eu sei que sumimos por um longo tempo e é claro que devemos um pedido de desculpas enorme, do tamanho do mundo!!!!
Como para uma grande parcela das pessoas, 2016 foi um ano bem complicadinho, e para nós foi também!
Tive muitos problemas profissionais, como já disse aqui, sou professora em duas escolas, tenho a casa, as crianças e as terapias da Laurinha e no ano passado as agendas e os horários resolveram não se acertar, me causando muito stress, correria e quase um esgotamento mental e físico. Confesso que não tinha tempo e ânimo para escrever sobre nada, mal alimentava a página dela no Facebook, por ser mais rápido e mais prático.
Quanto a dona Laurinha, 2016 foi um ano muito bom e abençoado! A saúde dela esteve perfeita e o acompanhamento da Leucemia também e é isso o que realmente importa. Ela está se desenvolvendo muito bem, a fala tem melhorado muito e a sua interação com o mundo e com as pessoas está uma maravilha
Logo logo eu volto com outras postagens falando da escola, das conquistas e das dificuldades, pois como sempre digo: não queremos passar a ideia de um mundo irreal e utópico. Queremos passar a nossa realidade, o desenvolvimento dela e tudo o que ela vive.
Um super beijo da Laurinha para todos!!!




segunda-feira, 21 de março de 2016

Dia internacional da Síndrome de Down


Hoje se comemora o Dia Internacional da Síndrome de Down. Há 5 anos me vi involuntariamente envolvida por essa nova realidade com o nascimento da minha filha Laura que é para lá de especial. Confesso, sim, sem medos e sem vergonha que foi um começo muito doloroso e difícil. Não por ela, mas especialmente por mim, que era quase que uma completa ignorante quando se falava em Síndrome de Down. Justo eu, que me considerava estudada, esclarecida e educadora! Como eu estava completamente enganada, não sabia nada, nada mesmo!
A nossa jornada não foi fácil, não estou aqui para pregar um mundo utópico e colorido que não existe. Estou aqui para relatar as minhas experiências com uma criança que nasceu com uma Síndrome, uma condição genética, mas que também é um ser único, abençoado, com direitos, com deveres e com tantas possibilidades como outro qualquer e que leva uma viva completamente normal.
A Laura é especial por que tem Síndrome de Down? Não! A Laura é especial porque me trouxe um mundo repleto de pluralidade, um mundo diverso, um olhar diferente para as coisas, me tirou da ignorância típica dos que não conhecem as limitações e muito menos as superações, e por falar em limitação... Limitada era eu, por não enxergar esse mundo de inúmeras variáveis, por me achar melhor por não ter “deficiências”, por não perceber que ter limitação é não nascer com um dom natural de amar sem preconceitos.

A Laura é perfeita na sua maneira de fazer tudo no seu tempo e do seu jeito, sem amarras, sem comparações, sem competições, sem invejas, sem esses sentimentos mesquinhos tão frequentes em nós seres humanos ditos normais e comuns. Ela é o remédio para todos aqueles pobres seres humanos incompletos, deficientes de amor, de compreensão, de afeto e de humanidade!

A Laura não é a diferença, ela faz a diferença!

FELIZ DIA INTERNACIONAL DA SÍNDROME DE DOWN PARA TODOS VOCÊS!!!















quinta-feira, 21 de janeiro de 2016

Andar de bicicleta!!!!!!

Olá minha gente querida, feliz ano novo para todos!!!!!
A nossa primeira postagem do ano diz respeito a algo que a Laurinha gosta muito de fazer: andar de bicicleta! Desde quando ela começou a andar com 1 ano de 10 meses ela foi uma criança muito agitada e esperta, queria subir em tudo que via pela frente e é claro que logo se interessou pela motoquinhas!!!!!
Ela sempre gostou de andar de motoca, sempre se divertiu brincando no quintal de casa. Até que no ano passado decidimos trocar a motoca por uma bicicleta e ela adorou a ideia. Confesso que no início ela ficou com um pouco de medo, mas como sempre ela superou e gostou. Como eu disse, ela começou a andar nessa bicicleta em maio do ano passado, com 4 anos e 3 meses. Lembrando sempre que cada criança é uma criança, cada uma tem o seu tempo, cada uma é única!!!

Beijos da Laurinha!!!




quinta-feira, 24 de dezembro de 2015

Natal 2015

Olá pessoas queridas, tudo bem com vocês?????
Estamos no mês mais lindo e maravilhoso do ano! Eu particularmente adoro o mês de Dezembro e toda a magia, energia e encanto que ele traz. E aqui em casa tentamos passar para as crianças todo esse encantamento e amor que essa época nos proporciona.
No começo do mês montamos a nossa árvore com a ajuda do Heitor, da Laurinha, do João Pedro e da priminha Pietra. Foi uma diversão só! A criançada se divertiu muito ajudando.
Fizemos vários passeios para encontrar o Papai Noel e tirar muitas fotos com o bom velhinho. Visitamos casas decoradas, escrevemos cartinhas, ouvimos músicas natalinas, fomos ver um coral de Natal e tudo mais que envolve esse momento tão esperado e especial. Nunca deixando é claro, de mostrar para as crianças a importância do amor, da tolerância, da fraternidade e que devemos agradecer todos os dias por tudo de temos, em especial à nossa família, nosso bem maior.
Muito mais importante que o mais caro dos presentes é a saúde e o bem estar da nossa família, pois só quem viveu uma situação tão extrema como nós vivemos sabe o que eu estou falando. E no nosso caso particularmente, Dezembro nos marcou muito, pois em 2011 a Laurinha fez o terceiro ciclo de quimioterapia e no dia de Natal ela precisou ser internada na UTI pois teve febre. Foi muito triste e doloroso para todos nós. Hoje lembramos de tudo isso  nos emocionamos e agradecemos muito. Tudo passou e vida seguiu o seu rumo......
Lembrem-se, o Natal pode ser todo dia!
Feliz Natal e um ótimo Ano Novo para todos!
Beijos da Laurinha




quarta-feira, 2 de dezembro de 2015

Agosto não foi o mês do desgosto!!!!!!!!!!

Olá gente querida, tudo bem com vocês? Nossa, nunca demorei tanta para escrever como dessa vez!!!!!!! Sei que pedir inúmeras desculpas não vai adiantar, mas as peço mesmo assim!!!!
Bem, desde a última postagem acontecerem muitas coisas boas com a nossa Laurinha, e eu prometo contar todas para vocês de acordo com o meu tempo, que agora acredito ser um pouco maior devido a proximidade das tão sonhadas férias escolares!!!!
Como o título da postagem diz Agosto não foi o mês do desgosto, pois diferentemente dos anos anteriores a Laurinha ficou super bem. Não ficou doente, não precisou de nenhum cuidado diferenciado e nem deixou seus papais mais maluquinhos do que já são!!!! hihihihi......
Para quem nos acompanha já é sabido que em Agosto de 2011, quando ela tinha somente 6 meses, a nossa luta pela vida começou e desde então os meses de Agosto para mim têm se tornado bem temerosos!!!!!. Também é de conhecimento de todos que no ano passado, também no mês de Agosto, ela teve uma estomatite muito grave e precisou ficar internada por uma semana, quase me matando de susto!!!!!!!!
Ainda bem que nada dura para sempre e a vida segue o seu curso e tudo o que vivemos serviu para nos fortalecer ainda mais. Agora é acompanhar o desenvolvimento dela, estimulando, ensinando, aprendendo, enfim, vivendo uma vida normal!!!



terça-feira, 28 de julho de 2015

Sempre festeira!!!!

Oi pessoal, tudo bem????
A postagem de hoje é para falar sobre o convívio que a Laura teve com nossos amigos e familiares desde muito pequenina. Depois que passou o choque da notícia sobre a Síndrome de down, nós tentamos levar uma vida normal, pois continuamos a fazer tudo que fazíamos antes dela nascer.
Então desde muito cedo a Laurinha sempre passeou muito, foi em muitas festas e comemorações de amigos e família.
 Depois de me informar muito a respeito sobre a Síndrome de Down, decidi que tentar levar uma vida normal seria o melhor estímulo para ela. Ter o máximo de contato com outras crianças e pessoas, observar e sentir o vasto mundo que existia além dos muros da nossa casa faria muito bem a ela.
Nunca a deixamos em casa escondida das pessoas e do mundo,  pelo contrário, a mostramos para todos, a levamos em todos os lugares, em muitas festas e comemorações, por que era essa a nossa intenção. Mostrá-la ao mundo para que assim as pessoas começassem a enxergar a Síndrome de Down sem a máscara do preconceito.
Para todos, beijos da Laurinha!!!!
Laurinha e a mamãe em julho de 2011

Laurinha com 4 meses - junho de 2011

Laurinha e tia Josi

Laurinha e tia Thias - julho de 2013

Laurinha e a Prima Pietra

Com a mamãe

segunda-feira, 13 de julho de 2015

Festa Junina

Olá pessoal, tudo bem????
O mês de junho é muito festeiro e a Laurinha adora uma festa!!!!
A festa da escola dela foi super legal e animada, porém a a nossa lindeza se assustou  muito com os fogos de artifícios e acabou não dançando!!!!!!
Snif, snif...muita frustração da mamãe, pois ela ensaiou todos os dias na escola, comprei uma roupinha bem lindinha, mas......não foi dessa vez!!!!
Vamos esperar pelo próximo ano!!










segunda-feira, 25 de maio de 2015

Três anos sem quimioterapia!!!!!

Olá minha gente querida, como vão todos vocês?
Preciso, como sempre, primeiramente pedir grandes desculpas pela super demora em aparecer por aqui. Minha gente, não está sendo muito fácil não!!! O tempo tem passado de uma maneira tão rápida que tenho me assustado muito. Parece que não dá para a gente fazer nem metade das nossas coisas. É tanto serviço em casa e nas escolas, tantas tarefas escolares das crianças, tantos compromissos entre tantas outras coisas que quando me dou conta já se foi mais um mês, affff!!!
Bem, o  importante é que a nossa Laurinha está uma belezinha, tanto de saúde - tirando alguns resfriados - quanto de desenvolvimento escolar. Tem soltado muitas palavrinhas nesses últimos meses, tem se concentrado muito mais nas atividades, já canta algumas musiquinhas e adora dançar!!!! É uma felicidade só!!!
Porem, o mais importante disso tudo é que no mês passado completamos 3 anos do término da quimioterapia!!!!! Nem acredito!!!!! As vezes me pego pensados naqueles momentos de horror, de tristeza e muito sofrimento que passamos e chego até duvidar de como eu consegui sobreviver a tudo, parece que nem fui eu quem vivenciou tudo aquilo.
São tantas lembranças.......vê-la sendo picada tantas vezes....tanta medicação...noites solitárias......finais de semana nos hospitais......deixar meu filho em casa......saudades da minha casa e da família.....o isolamento depois das quimioterapias..... a expectativa para o resultado dos exames......são tantas lembranças....tantas coisas vividas.....que só quem já passou por algo semelhante pode entender.
No mês passado também a levamos para a consulta com o hematologista, o Dr. Elvis Valera, um dos nossos anjos salvadores. Os exames estavam ótimos e Laurinha estava muito bem que até tirou uma foto com ele. Em todas as consultas a emoção é muito grande, pois voltar naquele consultório, onde recebi a pior notícia da minha vida (o diagnóstico da Leucemia da Laura) me emociona demais. É lá que agradecemos sempre ao excelente profissional que é o Dr. Elvis, pois foi através da dedicação e comprometimento dele que tivemos sucesso no tratamento da nossa princesa. Dr. Elvis, nosso eterno obrigado!!!!

Laurinha e Dr. Elvis no mês passado

Laura e Heitor depois da última quimioterapia


sábado, 28 de fevereiro de 2015

O mês da Laurinha

Olá minha gente, tudo bem com você????
Novamente eu começo a postagem com os enormes pedidos de desculpas pela demora em voltar aqui. Não é preciso repetir o quanto a vida de uma mãe e professora é corrida né??? Aliás, a vida de todos nós hoje em dia é extremamente corrida!
Bem, vamos lá com as informações sobre a nossa princesa.
Dia 8 de Fevereiro a Laurinha completou 4 aninhos. Quatro anos de muita alegria, muito amor, muita superação e expectativas. Como já de costume, fizemos uma pequena comemoração com os nossos familiares e amigos especiais, onde a nossa princesa pode brincar e se divertir com as priminhas e amiguinhos.
Se quando ela nasceu alguém me contasse como seria a nossa vida, eu juro que não conseguiria acreditar. Na época do nascimento da Laura eu só conseguia ver a escuridão, pois eu estava mergulhada de preconceito e muita falta de informação. Só conseguia ver coisas ruins, só conseguia reclamar e lamentar o que a vida tinha feito comigo, e sempre perguntava o que tinha feito para merecer uma criança com Síndrome de Down. Meu Deus, quanta estupidez, quanta falta de informação cercava minha vida naquele momento. Mas como nada dura para sempre, aos poucos a luz foi aparecendo em nossas vidas e a nossa Laurinha foi nos mostrando a sua missão, foi nos mostrando o quanto a nossa vida poderia ser extremamente normal, como a de qualquer família.
Hoje só tenho a agradecer a Deus pela oportunidade de ser mãe da Laura.
Feliz Aniversário meu amor, que venham muitos e muitos anos de muita saúde e felicidades. Amamos você!!!









sábado, 11 de outubro de 2014

20.000 acessos!!!!!

Olá pessoas queridas que acompanham o blog da nossa princesa Laurinha, como estão todos vocês????
Por aqui está tudo bem, nossa princesa não ficou mais doente, depois daquele susto enorme da internação por conta da estomatite chata!!!!!! Ela está super bem de saúde e se desenvolvendo espetacularmente que as vezes eu me surpreendo com a esperteza dela e com artes também!!!!!! Está cada dia mais bagunceira e teimosa, hihihi, haja paciência!!!!!!
O motivo da nossa postagem de hoje é comemorar pelos 20.000 acessos no nosso blog, pois temos a consciência de que o nosso maior objetivo está sendo alcançado. Pois quando resolvi criar o blog, não tinha a intenção de orientar ou discutir de forma clínica ou científica a Síndrome de Down. O meu objetivo era mostrar simplesmente a vida da Laurinha, seus problemas, suas conquistas, suas vitórias, suas tristezas e tudo mais que uma criança posso ter na vida.
Quando a Laurinha nasceu pesquisei muito sobre a SD e sempre encontrava sites com informações de profissionais da saúde e que não mostravam a vida  de uma pessoa com SD no seu cotidiano, de uma forma leve e simples, por esse motivo resolvi criar o blog, pois assim estaria ajudando muitas famílias que como eu não conhecia muito sobre a SD, relatando que é possível ter uma vida normal como em qualquer outra família, passando por todas as experiências que uma criança pode trazer com o seu nascimento.
Gostaria de agradecer pelas visitas, pelos comentários e novamente pedir para que compartilhem, divulguem, propaguem sempre o blog, pois assim estaremos auxiliando muitas famílias que em muitas vezes se veem perdidas, desoladas após a chegada de uma criança com SD. Precisamos informar a nossa sociedade, mostrar do que são capazes as pessoas com SD. Somente com educação e informação poderemos acabar com o preconceito.
Grande beijo a todos.