Segunda Quimioterapia

Vamos a mais um capítulo da história da nossa pequena guerreira.
Como eu havia dito, saímos do hospital no domingo a noite, no dia do meu aniversário e não poderia haver presente maior em todo o mundo!!!!!
Meu Deus, como foi bom sair daquele lugar, não tenho palavras para descrever tanta angústia e sofrimento que passamos naqueles dias. Como dizem os sábios: mesmo nos momentos de muita dor, tiramos alguma coisa. E foi assim comigo também, pois percebi o tamanho da minha missão e a grande importância que eu tinha na recuperação da minha filha. Eu precisava deixar tudo de lado: meu egoismo, minhas reclamações, minhas outras obrigações, tinha que concentrar todas as minhas energias, pensamentos positivos e orações na cura dela. Por isso aprendo que teria que ser forte, que teria que chorar escondido dela, que teria que brincar muito, cantar, sorrir, ninar e conversar com ela o quanto ela precisasse. Eu tinha que me doar por completo.
E assim foi. No dia 07/11/11 internamos para a segunda quimioterapia. Foram dias duros e solitários, pois precisamos ficar 7 longos dias e as visitas eram poucas devido ao isolamento e também aos compromissos das pessoas que nos cercam. Afinal a tinha deles tinha que continuar...mesmo que nos duas estivéssemos presas ali naquele lugar.
Os dias se arrastaram lentamente, mas ela se comportou como um verdadeiro anjo, nem parecia que estava recebendo aquele tipo de medição.
Recebemos alta no dia 14/11/11 véspera do feriado da República. Fomos pra casa com muita alegria, mas também com muito medo, pois os próximos 10 dias seriam de muitos cuidados, tensão e muita oração pedindo para que nenhuma infeção chegasse até ela.
Fizemos  de tudo que era preciso: nenhuma visita, (a não sera da super tia Fá para aplicar o granoluquine), nenhum passeio, nenhuma saidinha, muito álcool gel, muita limpeza e muita fé.
E graças a Deus no dia 25/11/12 fizemos um hemograma que nos alegrou muito: os índices do sangue estavam bons e devido a isso poderíamos sair do isolamento mais rigoroso.

Luta pela vida

Era um lindo sábado de sol (08/10/2011), mas a Laurinha teve uma febre e por isso tivemos que cumprir o protocolo estipulado pelo hematologista. Por isso ligamos para ele que nos orientou a ir direto para o Hospital São Paulo em Ribeirão Preto, para serem feitos todos os exames que a situação pedia.
Meu mundo desabou!!!! Chorei muito e me desesperei como sempre, mas de nada adiantou. Arrumei as nossas malas e fomos para o hospital para enfrentar mais uma batalha da nossa luta pela vida.
Foram dias de muito sofrimento, pois os exames eram frequentes, as agulhadas inúmeras, tanto que ela já não tinha como fazer mais acesso para receber medicação e nem transfusões de sangue e plaquetas. As transfusões eram diárias e o sofrimento dela me matava a casa segundo dentro daquele hospital. Foram dias de cão!!!!
Ficamos na enfermaria até na quinta à tarde, quando a Laurinha com suspeita de sangramento no sistema nervoso central foi transferida as pressas para a UTI, um lugar tão temido onde eu não poderia ficar com ela. Fui para casa e aproveitei para dormir um pouco e ficar com o meu outro filho, pois já fazia dias que eu não o via.
No sábado de manhã (15/10/11) fui acordada com uma ligação do hospital me informando que a nossa Laurinha seria transferida para outro hospital que tivesse UTI com isolamento, pois o estado dela era muito delicado e o risco de infecção hospital era muito grande.
Ela foi transferida para o Hospital Santa Lydia, também em Ribeirão Preto e foi lá nesse hospital que   nós passamos os piores 9 dias das nossas vidas. Um lugar desconhecido com profissionais até então desconhecidos por nós, um ambiente pesado, uma UTI que dispunha também de acomodações para as mães.

E lá nós duas permanecemos por 9 longos e dolorosos dias, longe da nossa família, da nossa casa e passando o pior momento de toda as nossas vidas. Muitas orações, muitos pensamentos positivos e pedidos a Deus para que o sangue dela se recuperasse logo. Os cabelinhos dela começaram a cair e a sua pele ficou toda manchada de roxo.

Foram dias de luta, de muitos exames, choro e desânimo. As horas se arrastavam e os dias pareciam uma eternidade. Mas como tudo nessa vida passa, a nossa tormenta aos poucos foi se acalmando e na sexta-feira dia 21/10/11 tivemos a notícia que o sangue havia tido uma melhora bem significativa e que talvez no domingo à noite iríamos embora.!!!!!
E como Deus é misericordioso, em pleno lindo domingo de sol, o hematologista me deu o maior presente de aniversário que alguém poderia me dar: A ALTA DO HOSPITAL!!!!

2 dias de muita felicidade

Como disse no post anterior, a Laurinha saiu do hospital no dia 05/10/12 e após tantos dias de luta e muito sofrimento tivemos a felicidade de ir para o conforto da nossa casa mesmo sabendo de todas as recomendações e perigos, pois tínhamos consciência que estávamos no período mais crítico após quimio. Geralmente o organismo necessita de 10 a 20 dias para se recuperar da forte medicação que é aplicada durante a quimio. A quimio mata as células do câncer  mas também mata todas as defesas do organismo, dessa forma é o período de mais fragilidade e incidência de infecções e qualquer sinal de febre teríamos que correr para o hospital para fazer os exames necessários.
Com muita fé e esperança fomos para casa  tentando esquecer todos aqueles dias sombrios que passamos e na expectativa de que os próximos 15 dias passassem logo, assim ela sairia do isolamento e teria o risco de infecção diminuído.

Ficamos na alegria do nosso lar por dois dias e a nossa princesa estava muito esperta e feliz, nem parecia que tinha acabado de passar por tudo que passou. Brincamos muito e aproveitamos cada segundo desses dois maravilhosos dias. Mas como sempre a vida nos reserva desafios,  na madrugada do dia 08/10/12 tivemos uma surpresa não muito boa: a Laurinha teve uma febre!!!!!!!!!!!!!!

A Primeira Quimioterapia

Após o choque da notícia, voltamos ao hospital para tentar nos concentrar na cirurgia do refluxo que ela faria naquele mesmo dia. Eu muito desesperada só chorava e não conseguia pensar em mais nada além do nome daquela maldita doença que havíamos acabado de descobrir. Eu só pensava em coisas ruins, só pensava em todas as instruções que o hematologista nos tinha falado, era tanta dor e tanta informação que eu estava muito cansada e confusa.

Depois de algumas horas de espera tivemos a notícia de que a nossa Laurinha estava de volta na UTI e que a cirurgia tinha sido um sucesso e que agora ela precisava ganhar forças para enfrentar a primeira quimioterapia que deveria acontecer nos próximos dias.

Ela ficou em recuperação do dia 22/09/2011  ate o dia 26/09/2011, foram dias de luta e de muito medo, pois a gente não sabia como seria a reação dela tomando esse tipo de medicação. De tanto ter que tirar sangue e fazer acesso para tomar medicação ela acabou ficando sem veias, dessa forma o médico dela optou por implantar um cateter por onde ela iria receber a medicação, mas que também poderia apresentar infecção.Então no dia 27/0/2011 em uma terça -feira ela iniciou a primeira quimioterapia, permanecendo internada na UTI até o dia 05/10/2011 quando finalmente podemos levá-la pra casa mas com todas as recomendações do hematologista: isolamento total de tudo e de todos, medicações para prevenir infecções, muito álcool gel, muita limpeza e acima de tudo muita fé e esperança, pois os próximos 15 dias seriam decisivos para a vida dela.

Surpresas e medo

Exatamente no dia 08/08/2011, no dia em que a Laurinha completava 6 meses de vida ela apresentou uma febre e no dia seguinte no fim da tarde a levei ao pediatra e para a minha surpresa o tivemos como diagnóstico pneumonia!! Meu Deus que medo!!! Foi um desespero só, pois tivemos que correr para Jaboticabal (uma cidade próxima daqui) para interná-la em caráter de emergência. Já no hospital, depois de terem feitos os exames necessários, fomos comunicados que a nossa pequena Laurinha seria transferida para uma UTI Pediátrica na cidade de Ribeirão Preto, pois além da pneumonia ela também estava com broncoespasmos e o hemograma estava muito alterado.
Meu mundo acabou de desabar com aquela notícia, o desespero tomou conta de todos nós, não sabíamos o que fazer e nem como fazer. A minha irmã que estava junto comigo e o meu marido tentava nos acalmar, mas de nada adiantava: eu estava apavorada!!!!!
Já era quase 11 horas da noite quando eu e a Laurinha chegamos de ambulância na cidade de Ribeirão Preto, direto para a UTI Pediátrica do Hospital São Lucas. Meu Deus eu nunca tinha entrado em uma UTI!!!!
Foram 10 dias de muita angústia e sofrimento, pois eu não pude ficar com ela, então nós íamos na hora do almoço e ficávamos até a visita da noite para assim ficarmos o maior tempo com ela. Eu como era muito fraca e talvez até descrente só chorava dia e noite, parecia que a minha vida tinha se acabado. Ao final dos 10 dias fomos avisados precisávamos procurar um hematologista e no consultório desse hematologista nós não tivemos notícias muito boas: devido a Síndrome de Down a Laurinha estava com mielopoiese anormal transitória (uma disfunção da medula), por isso seus exames de sangue estavam tão alterados.
Mesmo com muito medo tivemos alta e ficamos em casa por 10 dias e novamente no dia 01/09/2012 a Laurinha teve outra crise de broncoespasmo e novamente voltou para uma UTI só que agora no Hospital São Paulo também em Ribeirão Preto.
Não preciso dizer que novamente o desespero inundou as nossas almas nos levando ao desespero por mais 15 longos e dolorosos dias. Onde todos os dias íamos cedo para Ribeirão Preto e só retornávamos tarde da noite. Nessa internação foram feitas várias transfusões de sangue e de plaquetas, pois os níveis dela estavam  baixos demais. Nessa internação foram realizados vários exames e descobrimos que ela tinha um refluxo gravíssimo e por isso foi colocado nela uma sonda nasoenteral até ela ter condições para fazer a cirurgia.
Saimos do hospital no dia 15/09/2012 (quinta-feira) mas já no domingo ela apresentou um quadro de virose e novamente na segunda dia 19/09/2012 ela voltou para a UTI do Hospital São Lucas.

Depois de apresentar uma melhora considerável e de fazer mais exames o hematologista decidiu fazer a cirurgia do refluxo na quinta-feira (22/09/2012). Ficamos com muito medo por toda a situação dela, pois ela estava ainda debilitada devido a virose e o seu quadro sanguíneo ainda não era estável. e assim foi: no dia 22/09/2012 poucas horas da cirurgia do refluxo nós estávamos no consultório do hematologista recebendo a pior de todas a notícias: a Laurinha estava com LEUCEMIA MIELÓIDE M7.

Tempo, tempo,tempo

Após o choque do resultado do cariótipo, eu tentei seguir a minha vida com a roitina de uma pessoa que tinha dois filhos pequenos para cuidar, mas a dor não deixava!!!!! Muitas perguntas vieram à minha cabeça e a revolta contra a vida inundou o meu ser, fazendo com que eu chorasse por dias, semanas e até depois de alguns meses. O meu marido, talvez por ser mais forte que eu ficou um pouco abalado, mas logo conseguiu continuar a rotina de sua vida. Eu pelo contrário queria gritar para os quatro cantos o quanto eu estava sofrendo e quanto medo eu estava sentindo.
Sentia que a minha vida tinha acabado e que a minha filha tão esperada não tinha chegado!!!!!
Foram meses de sentimentos totalmente estranhos e contraditórios. As vezes me conformava com a situação, mas em outras eu me revoltava ainda mais.
Nos momentos em que estava melhor procurei informação sobre a Síndrome de Down, pois mesmo sendo professora eu nunca tinha tido contato ou mesmo dado aula para uma pessoa portadora Síndrome. Li muito e pesquisei por toda a internet na busca de um certo conforto para o meu sofrimento. Aprendi muitas coisas sobre a Síndrome, mas em muitas vezes eu não ficava muito animada, pois nos sites relacionados à medicina nem sempre as informações eram muito animadoras, pois a Síndrome sempre estava atrelada a algum tipo de problema de saúde e com isso eu ficava com mais medo ainda.
O tempo foi passando e eu continuava lendo e estudando muito até que decidimos levar a Laura até a APAE para iniciar a estimulação precoce, pois ficamos sabendo que o quanto antes a criança começar a estimulação, melhor será o seu desempenho ao longo da vida.
O tempo foi passando e nós tentávamos levar uma vida normal mesmo que a dor nos assombrasse de vez em quando. Nunca a escondemos de ninguém, continuamos a fazer tudo que fazíamos antes, os mesmos amigos, os mesmos compromissos. Nunca me esqueço das palavras da pediatra: "Vocês precisam levar uma vida normal e não podem deixá-la em casa escondida". É claro que mesmo nos momentos de dor isso nunca passou em minha  cabeça, pois a Laura era a minha filha e seria mostrada ao mundo como ela era.

Quando começamos a levá-la na APAE eu sempre chorava, pois ficava ainda mais triste de ver tantas crianças com  tantos outros problemas. Aquilo me machucava muito, mas novamente com o tempo fui me acostumando com a rotina de lá e foi exatamente em um dia em que voltávamos da APAE, no dia em que a Laurinha completava 6 meses e que descobri o quanto ainda eu tinha para chorar!!

O nosso começo

Queridos leitores e seguidores, chegou a hora de contar o começo da história de vida da nossa Laurinha. Em junho de 2010 em um domingo lindo de sol, assistindo ao jogo do Brasil na copa do mundo eu passei mal e logo comecei a suspeitar de gravidez. Na segunda-feira comprei um teste de farmácia e a minha suspeita tornou-se uma afirmação: eu estava grávida!!!!!!!!!!!!!! Não adianta dizer que foi planejado, pois não foi! O Heitor ainda era um bebê, tinha apenas 2 aninhos. Confesso que com o choque da notícia inesperada no início fiquei muito confusa e preocupada, mas logo as coisas foram se ajeitando e eu fui fazendo todos os exames que uma grávida necessita fazer e tudo estava tudo normal. A única coisa que me incomodava muito era os enjoos que eram frequentes e foram até eu completar 7 meses de gestação. Outra preocupação surgiu por volta do 6 mês quando eu descobri que estava com diabetes gestacional, por isso meusexames de sangue eram constantes para fazer o controle. Do mais tudo estava normal e eu ao contrário da primeira gravidez estava bem mais tranquila e confiante que tudo daria certo. Até que quando completei 36 semanas e fui a uma consulta a médica notou algo diferente ao ouvir o coração dela, por isso me pediu pra fazer um exame mais detalhado, mas não foi possível pois a Laurinha estava muito agitada.

Então a médica marcou um último ultrassom para o dia 08/02/2011 para definirmos a data do parto, mas a nossa princesa não quis esperar e na noite do 07/02/2011 eu entrei em trabalho de parto e já fui para Jaboticabal no Hospital Santa Izabel para ser realizada uma cesarina. Ela nasceu nos primeiros minutos do dia 08/02/2011 medindo 49 cm e pesando 4.100 K!!! 

Fiquei muito feliz e aliviada por receber a anestesia e ao contrário do primeiro parto eu fiquei super bem, assisti a tudo e nem precisei ficar muito na recuperação. Quando me trouxeram ela eu não percebi nada, mas quando meu marido e minha irmã foram me visitar me mostraram as fotos!! Na hora percebi que tinha logo de errado com ela, mas ninguém da equipe do hospital me falou nada, aliás nem tocavam no assunto. Quando amanheceu  ela não conseguia mamar e por isso teve hipoglicemia e logo em seguida soube que ela teria que ficar internada recebendo oxigênio até uma probleminha do coração melhorar. Entramos em desespero, eu chorei horrores e toda a nossa família entrou em pânico. Foram dias de muita tristeza e de muita dor. Ela ficou internada por uma semana e ainda no hospital fizemos o exame para tirar a dúvida sobre a síndrome de down e quinze dias depois tivemos a confirmação daquilo que o meu coração gritou naquela noite tão ímpar na minha vida: a minha filha era portadora da Síndrome de Down!!!

Um texto inspirador

Eu gosto muito desse texto, pois foi um dos primeiros que li logo de comecei a pesquisar sobre a Síndrome de down, por isso recomendo a leitura!!!!

Deus escolhe as Mães

Deus pairou sobre a Terra, selecionando o seu instrumento de propagação com um grande carinho e compassivamente, enquanto Ele observava, Ele instruía seus anjos a tomarem nota em um grande livro:

- Para a mãe Sebastiana, um menino e o anjo da guarda Mateus.
- Para a mãe Maria, uma menina e como anjo da guarda Cecília.
- Para a mãe Fátima, gêmeos, e como anjo da guarda, mande Gerard.
Pronunciando um nome, sorri e diz:
- Dê a ela uma criança deficiente.
O anjo cheio de curiosidade pergunta:
- Por que a ela Senhor? Ela é tão alegre...
- Exatamente por isso. Como eu poderia dar uma criança deficiente para uma mãe que não soubesse o valor de um sorriso? Seria cruel.
- Mas será que ela terá paciência?
- Eu não quero que ela tenha paciência porque, com certeza, se afogará no mar da autopiedade e desespero. Logo que o choque e o ressentimento passar, ela saberá como se conduzir.
- Senhor, eu a estava observando hoje, ela tem aquele forte sentimento de independência. Ela terá que ensinar a criança a viver no seu mundo e não vai ser fácil.
- E além do mais, Senhor, eu acho que ela nem acredita na sua existência.
Deus sorri.
- Não tem importância. Eu posso dar um jeito nisso. Ela é perfeita. Ela possui o egoísmo no ponto certo. O anjo engasgou.
- Egoísmo? E isso é, por acaso, uma virtude?
Deus acenou um sim e acrescentou:
- Se ela não conseguir se separar da criança de vez em quando, ela não sobreviverá. Essa é uma das mulheres que eu abençoarei com uma criança menos perfeita. Ela ainda não faz idéia, mas ela será também muito invejada. Sabe, ela nunca irá admitir uma palavra não dita, ela nunca irá considerar um passo adiante uma coisa comum. Quando sua criança disser 'mamãe' pela primeira vez, ela pressentirá que está presenciando um milagre. Quando ela descrever uma árvore ou um pôr do sol para seu filho cego, ela verá como poucos já conseguiram ver a minha obra. Eu a permitirei ver claramente coisas como a ignorância, crueldade, preconceito e a ajudarei a superar tudo. Ela nunca estará sozinha. Eu estarei ao seu lado cada minuto de sua vida, porque ela estará trabalhando junto comigo.
- E quem o senhor está pensando em mandar como anjo da guarda?
Deus sorriu.
Dê a ela um espelho, é o suficiente!'

O modo de enxergar uma nova realidade

Bem-vindo à Holanda Sempre me pedem para descrever a experiência de ter uma criança com uma inabilidade – para tentar ajudar aquelas pessoas que não compartilharam dessa experiência original, para que possam compreender como se sentiriam. É como esta imagem: Quando você está indo ter um bebê , é como planejar uma fabulosa viagem de férias à Itália . Você compra um guia de viagem e faz planos maravilhosos. O Coliseum, o David de Michelângelo , as gôndolas em Veneza . Você aprende algumas frases acessíveis em italiano. É tudo muito emocionante ! Após meses esperando ansiosamente, o dia chega finalmente. Você faz suas malas e vai. Muitas horas depois, o avião aterriza . O comissário de bordo entra e diz : Bem- vindos à Holanda! Holanda !!!!!! Você disse Holanda , o que significa bem-vindo à Holanda ? Eu comprei uma passagem para a Itália ! Eu só posso imaginar que eu estou na Itália . Toda a minha vida eu sonhei em ir para a Itália ! “Mas é que houve uma mudança no curso do vôo". Chegamos na Holanda e aqui você deverá permanecer .A coisa mais importante é que não te levaram para um lugar horrível, repugnante , sujo e cheio de doenças.É apenas um lugar diferente . Assim você deve ir comprar novos guias de viagem. Você deve aprender uma língua inteiramente nova . Você vai encontrar-se com novos grupos de pessoas inteiramente novos que você nunca pensou em encontrar. É apenas um lugar diferente. O progresso é mais lento do que na Itália, menos ofuscante do que Itália. Mas depois você olha em torno, trava a respiração e começa a observar que a Holanda tem moinhos de vento, a Holanda tem tulipas, a Holanda tem até mesmo Rembrants. Mas todo mundo que você conhece está ocupado indo e vindo da Itália e se vangloriam sobre o tempo maravilhoso que eles tiveram lá. E para o resto de sua vida, você dirá, " sim é onde eu sonhei ir. O lugar que eu tinha sonhado em ir . " E a dor daquela vontade você nunca perde, você sente sempre, porque a perda desse sonho é uma perda muito significativa. Mas se você passar a sua vida inteira lamentando o fato de que você não foi à Itália , você nunca estará livre para apreciar as coisas muito especiais e encantadoras da Holanda!!! Escrito por Emily Perl Kingsley

O início

Meu  nome é Lucia, moro na cidade de Guariba, interior do estado de São Paulo. Sou professora de Língua Portuguesa e Filosofia. Casada com o Renilton e mãe de duas crianças: o Heitor de 4 anos e Laura de  1 ano e meio, que é portadora da Síndrome de Down.

A criação deste blog tem como objetivo mostrar um pouco da vida e dos desafios enfrentados pela Laurinha durante esse 1 ano e meio de vida e também elucidar as pessoas sobre a Síndrome de Down. Esse espaço deve ser divulgado para que ele cumpra o seu objetivo maior que é ajudar as famílias que já passaram ou ainda passarão pelo que a nossa passou nesses últimos meses.

Pretendo relatar desde o seu nascimento, a descoberta da Síndrome, o medo, o sofrimento, a falta de conhecimento e o nosso maior desafio: a luta pela vida!

Espero que possamos trocar muitas experiências e mostrar para o mundo o quanto os portadores da Síndrome de Down são capazes e que realmente eles são pessoas ESPECIAIS.