a nossa princesa

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O nosso raio de sol!

terça-feira, 27 de novembro de 2012

Oração da criança especial


Bem-aventurados os que compreendem o meu estranho passo a caminhar,

Bem-aventurados os que sabem que meus ouvidos têm de se esforçar para compreender o que ouvem,


Bem-aventurados os que compreendem que ainda que meus olhos brilhem, minha mente é lenta,

Oração da criança especial.

Bem-aventurados os que olham e não vêem a comida que eu deixo cair fora do prato,


Bem-aventurados os que, com um sorriso nos lábios, me estimulam a tentar mais uma vez,

Bem-aventurados os que nunca me lembram que hoje fiz a mesma pergunta duas vezes,


Bem-aventurados os que compreendem que me é difícil converter em palavras os meus pensamentos,


Bem-aventurados os que me escutam, pois eu também tenho algo a dizer,


Bem-aventurados os que sabem o que sente o meu coração, embora não possa expressar,


Bem-aventurados os que me amam como eu sou, tão somente como eu sou... 


Não como eles gostariam que eu fosse.






domingo, 18 de novembro de 2012

Caindo os cabelinhos de novo....

Bem pessoal o que posso falar do dia 05/04/2012...... um dos mais felizes de toda a minha vida!!!!!!!!!!!!!!!
Após sairmos do consultório do hematologista com o resultado do hemograma e com a notícia que estávamos livres do tão temido e sofrível isolamento!!!!!!!!!!!!!! Meu Deus quanta felicidade. Meu coração estava transbordando de agradecimentos e de alegria. Sabíamos que ainda não era a tão sonhada alta definitiva, pois essa só vai acontecer daqui a 5 anos, mas estávamos confiantes e felizes com a nossa vitória!!!!
O mês de abril seguiu alegre e bem até o dia 25/04/2012 quando tivemos que voltar ao Santa Lydia para que o cateter da Laurinha fosse heparinizado, pois já fazia 1 mês que ela havia parado a medicação e o cateter poderia entupir e como ele só seria tirado mais para frente era necessário realizar o procedimento.
Confesso que fiquei com muito medo e com aquela sensação estranha por voltar àquele hospital, mas era preciso para o bem dela e graças a Deus foi tudo bem e rápido e ela não sofreu muito.
Nessa época ela já estava careca de novo, pois a última quimioterapia tinha sido muito forte, mas graças a Deus o hemograma estava muito bom indicando que a recuperação estava realmente acontecendo no organismo dela.
Em maio o hematologista pediu para que nós procurássemos o cirurgião pediátrico por que no final do mês seria retirado o cateter dela. Ai eu já me desesperei novamente só de pensar em centro cirúrgico e hospital novamente, porém o hematologista nos acalmou e nos orientou, dando todos os detalhes da cirurgia e nos esclarecendo que ela seria simples e rápida.
E foi realmente assim que aconteceu: uma cirurgia rápida, mas que eu fiquei aflita o tempo todo e só me acalmei quando fui chamada na sala de recuperação e pude escutar o choro escandaloso que ela estava dando devido a anestesia. Conversei com o cirurgião que me passou todas as orientações e depois de quase  duas horas já saímos do hospital. Em casa ela ficou super bem e se recuperou super bem para a alegria de todos nós.
Os dois meses mais críticos já haviam se passado, graças a Deus!!!!!!!!!!!!!!
Agora era só fazer um hemograma todo mês para fazer acompanhamento.
Quanta alegria, a nossa vida estava aos poucos voltando ao normal!!!!







domingo, 11 de novembro de 2012

A última quimioterapia

Vamos a mais um capítulo da nossa história com a Laurinha....
Como disse na postagem passada, tivemos alta no dia 05/03/2012 e pudemos ficar em casa por duas maravilhosas semanas, onde curtimos cada segundo da paz e tranquilidade do nosso lar junto com as nossas pessoas queridas e especiais. Demos muito importância a tudo que pudemos pois sabíamos que teríamos mais momentos difíceis para enfrentar, afinal ainda faltava uma quimioterapia e isso nos deixava apreensivos e com muito medo.
 Na primeira internação no Hospital Santa Lydia eu conheci uma menininha maravilhosa de apenas 2 anos e meio e a sua batalhadora mãe, uma pessoa muito otimista e muito crente na cura da sua filha que também tinha o diagnóstico de Leucemia, só que a dela era de um outro tipo, diferente do da Laurinha. Mantivemos o contato após a internação, sempre nos falando e dando forças uma a outra, até que recebi uma ligação dessa mãe me informando que a menininha havia morrido, justamente após fazer a última quimioterapia. Que choque eu tive. fiquei completamente arrasada e chorei como se ela fosse a minha filha. Sofri demais e por isso fiquei com muito medo da última quimioterapia.
E como aconteceu nas outras vezes, eu arrumei as nossas malas e partimos para mais uma batalha dentro do hospital Santa Lydia. Internamos no dia 19/03/2012 bem cedinho, por que a medicação precisava começar logo. Como sempre o primeiro dia foi o pior, pois a adaptação ao ambiente do hospital sempre é mais difícil nos primeiros dias. As noites eram intermináveis, apesar que a Laurinha pouco trabalho deu durante todas essas internações. Aliás, nem parecia que ela estava fazendo quimioterapia e que estava presa num lugar horrível daquele. Ela estava sempre alegre e feliz e brincava como se estivesse em casa. Foram poucas noites em que ela chorou ou deu algum trabalho para dormir e a medicação graças a Deus quase não deu reação. Outra coisa que ela não teve foi vômitos, graças a todos os cuidados e medicamento que o hematologista dela teve com todos os detalhes possíveis e imagináveis. Ele foi excelente, comprometido e extremamente cuidadoso com o caso dela e ainda teve muita paciência para aguentar todas as minha reclamações, neuroses e preocupações que o atormentavam constantemente!!!!!!!!
Dessa vez ficamos 5 dias no hospital. Saímos no dia 23/03/2012 para mais 15 dias de muita tensão, cuidados, orações e preces para que tudo desse certo e que ela não pegasse nada dessa vez!!!!!!
Exatamente no dia 05/04/2012, numa linda quarta-feira realizamos o hemograma mais esperado de todos os tempos e nele pudemos ter a grandiosa notícia que estávamos livres do isolamento!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!










quinta-feira, 8 de novembro de 2012

A quinta quimioterapia

Olá pessoal vou continuar a contar mais um pouquinho os momentos de superação da nossa princesa.
Como falei na postagem passada, saímos do isolamento no dia 02/02/2012, mas não tivemos muito tempo para aproveitar não!!! O hematologista já deixou agendado a próxima internação para o dia 14/02/2012, dessa forma não ficamos nem duas semanas na paz e conforto do nosso lar e novamente já tivemos que arrumar as malas para seguir para mais uma batalha na nossa grande luta pela vida.
O médico antes mesmo de agendar essa quinta quimioterapia já havia me falado que ela tinha duas características: uma boa e outra ruim!!!!!! A boa: só ficaríamos 3 dias no hospital e a má era que a dosagem dos medicamento iria aumentar muito e por isso ela corria o risco de demorar mais dias para se recuperar, demorando mais dias para o sangue dela atingir os níveis satisfatórios.
E no dia 13/02/12 bem cedinho fomos nós mais uma vez para o hospital Santa Lydia para iniciarmos a quinta quimioterapia. Tudo novamente se repetiu: a internação, os procedimentos para o acesso ao cateter, as amostras de sangue, os horários das medicações, os cuidados para que ela não desconectasse o cateter e outras coisinhas mais.
Como ela já estava uma pouco maior, ela já dava um pouco mais de trabalho, mexendo nos equipamentos, puxando tudo o que podia e muitas vezes desconectando tudo que dava para desconectar.
As noites sempre foram o pior horário para mim, pois sempre me sentia extremamente sozinha e abandonada pelo resto do mundo, ainda bem que dessa vez seria somente duas noites.
Tivemos alta no dia 16/02/2012 e tudo foi feito como nas outras voltas para casa, todos os procedimentos, todas as recomendações, todos os cuidados, todas as orações, só que a vida nem sempre segue o rumo que a gente quer e novamente tivemos uma surpresa: no dia 25/02/2012, quando ela estava no nono dia pós quimioterapia, Laura teve uma febre logo de manhã. Eu mediquei, rezei e pedi para que não fosse nada. Não queria voltar para aquele lugar, não queria vê-la sofrer tudo de novo. Mas como nem sempre podemos decidir o nosso destino, Laura após 5 horas apresentou outra febre e dessa vez  liguei para o hematologista pois já sabia de todo o procedimento: Voltamos para o hospital em plena tarde de sábado!!!!!!!!
Os exames indicaram que Laurinha estava com uma bactéria muito forte no cateter e por isso necessitava receber doses altas de antibióticos diretamente no cateter e além do mais vários exames precisavam ser realizados ao longo dos dias que teríamos que ficar lá.
Meu mundo novamente veio abaixo, não parava de chorar e de pensar em coisas ruins. Foram dias terríveis de muita dor e desespero. A cada dois dias faziam exames nela e nada de melhorar os índices do sangue. Eu via a preocupação estampada no rosto do médico mesmo ele me dizendo que tudo aquilo era esperado e que a culpa não era minha por ela ter voltado ao hospital.
Depois de inúmeros exames,de várias transfusões de sangue e de 10 longos dias recebemos a notícia que ela estava reagindo e que teríamos alta na segunda-feira dia 05/03/12.
Ela foi se recuperando e graças a Deus no dia previsto para a alta ela estava melhor e com uma carinha bem mais saudável.
Então novamente voltamos para a casa.!!!!









quarta-feira, 7 de novembro de 2012

Quarta quimioterapia

Oi pessoal, estamos aqui novamente para contar mais um capítulo da história do nosso anjo de luz.
Bem, depois da alta do dia 27/12/11 tivemos alguns dias de uma certa paz e sossego, mesmo sabendo que ainda teríamos muitas batalhas pela frente. Dessa vez pudemos aproveitar com a família  as festividades da virada do ano novo e ficar perto dos amigos e das pessoas que sempre estiveram do nosso lado rezando, torcendo e vibrando por nós em cada nova luta.
No início de Janeiro fomos ao hematologista para agendarmos a próxima quimioterapia e saímos de lá com o dia certo: 09/01/2012, mas devido a uma forte gripe que eu acabei pegando, a internação foi adiada para o dia 16/01/12. E assim foi: todo o processo de arrumar as malas, se despedir do Heitor e do resto da família para novamente enfrentar 5 longos e dolorosos dias dentro daquele hospital, trancadas e sozinhas. Somente eu e a Laura!!
Como sempre o primeiro dia é o mais terrível e o mais lento. Os minutos e as horas se arrastavam e um simples dia me parecia uma eternidade!!!!!!
Novamente sofremos muito por ver ela passar por todos aqueles procedimentos hospitalares que eu nem gosto de descrever pelo tamanho do sofrimento dela. Nessa quimioterapia ela recebeu uma medicação diferente das outras e por isso teve algumas reações, mas nada tão alarmante como eu imaginava no começo do tratamento. Ela precisou receber transfusão de sangue novamente e nós tivemos o apoio de muitas pessoas e amigos que se prontificaram a doar sangue quando ela precisava.
O dias se arrastaram mas graças a Deus passaram!!!! E no dia 20/01/12 tivemos alta e novamente fomos para casa com todo aquele medo e com toda a fé do mundo, pois não queríamos que ele tivesse outra infecção.
Em casa seguimos todas as recomendações do hematologista e no dia 02/02/2012 quando ela estava no 13º dias pós quimioterapia fizemos o hemograma e tivemos a boa notícia: as plaquetas estavam em 210.000 e os outros elementos do sangue também estavam bons.



Nossa, uma felicidade imensa inundou as nossas vidas e pudemos novamente agradecer por mais uma batalha vencida!!!

quinta-feira, 1 de novembro de 2012

Terceira quimioterapia

Após o resultado positivo  do hemograma pudemos ficar em casa na paz de Deus por duas semanas, mas sabendo que a terceira batalha seria inevitável e teríamos que enfrentá-la com muita fé e coragem.
Assim, no dia 12/12/11 (segunda-feira) seguimos novamente para o Hospital Santa Lydia para a realização da terceira quimioterapia. Dessa vez ficamos 5 dias que foram igualmente dolorosos e lentos e o período da noite sempre era o mais difícil, parecia que as noites não acabavam nunca, ainda bem que ela dormia super bem e em poucas noites me deu trabalho. Atrapalhava mais a equipe da enfermagem que entrava durante a noite toda para trocar as medicações.
Foi durante esses dias que percebi o primeiro dentinho dela, logo após completar 10 meses de vida.
Dessa vez tivemos alta no dia do aniversário do meu marido, pena que não pudemos sair para comemorar, pois novamente iríamos enfrentar a rotina pesada do isolamento após quimioterapia.
Devido a proximidade do Natal o hematologista decidiu fazer um hemograma na sexta-feira dia 23/12/11 para verificar como estava o sanguinho dela, mas dessa vez não tivemos uma boa notícia, as plaquetas estavam baixíssimas e ela precisou fazer transfusão, um processo doloroso, pois era preciso colher sangue, fazer acesso no cateter e tudo mais!!!
No dia 24 fizemos os preparativos para o nosso Natal em família, mesmo sabendo que a Laurinha teria que ficar longe das pessoas e não ter contato com ninguém que apresentasse algum tipo de doença.
E novamente a vida quis me mostrar que eu precisava ainda ser mais forte: em pleno almoço de Natal a Laurinha apresentou uma febre e tivemos que largar tudo e correr com ela para Ribeirão Preto, direto para a UTI infantil do Hospital Santa Lydia. O nosso Natal tinha acabado, só restava a expectativa e o medo.
Dessa vez a minha força esvaiu-se, surtei, chorei, reclamei, gritei por não acreditar que aquilo estava acontecendo com a gente justamente no dia de Natal. Meus Deus como sofri, como chorei por estar lá, chorei por ter deixado meu outro filho mais uma vez, chorei por toda dor e sofrimento dela.




Ficamos na UTI por um dia, onde foram realizados todos os exames necessários, mas como graças a Deus não deu nada grave fomos transferidas para a enfermaria, onde permanecemos por mais 2 dias. Os exames que foram refeitos nos deram notícias boas em relação ao sangue dela.  Então tivemos a tão sonhada alta e fomos para casa felizes. Sabíamos que a nossa luta estava apenas no começo mas que tínhamos vencido mais uma importante batalha.